對一個暴露成癮的人
最痛苦的事
不外乎
看著滿櫃子的低胸服露背裝迷你裙
卻穿不出去~

我這一生
被稱讚最多的
除了兒子老公很帥
就是皮膚很好了

可惜
從今年二月起
我的乾癬病情急轉直下
皮膚從不堪入目變成滿目瘡痍(不青元:聽起來一樣耶~)

原因應是今年是休士頓有史以來數一數二的嚴冬
寒冷乾燥的氣候是乾癬的大敵啊!

請看
這是二月份拍的背部盛況


除了背部
前額頭皮頸部耳朵胸部私處臀部四肢也是一樣淒慘
雖然力行飲食健康作息正常適當運動和針灸
但紅點仍如雨後春筍,層出不窮

實在撐不下去
回去找Amy醫生
她鼓勵我使用Humira

這是一種抑制免疫過程中引起發炎的一種細胞激素,
因為是生物製劑所以很貴(我在台灣有聽雷湘安醫師提過)
不過保險有給付,我一個月的co pay只有五塊錢(保險公司好像要付幾千美金)

相較於類似的Enbrel
Humira兩週打一針比起Enbrel的一週打兩針
要輕鬆一些

這種藥的原理是降低身體的免疫系統,讓皮膚細胞增生的速度不要那麼快
所以使用前要做一些抽血檢驗

尤其是肺結核病患,如果打下去,免疫系統的防衛一低
很可能病情一發不可收拾

因為小時打過結核疫苗
TB test呈陽性反應
快把我的醫生嚇死
輾轉解釋清楚
在二月下旬開始施打

第一次必須連打兩針
我選用的是筆型注射器


施打非常方便
自己不敢打,請法蘭克操刀
左右兩腿各一針

第一針下去
我眼淚直接滴下來
好~痛~呀~~~~
這大概是我這輩子打過最痛的針吧?
第一針和第二針隔了至少十分鐘才讓我恢復了勇氣
沒辦法,一定要勇敢
誰叫我飽嚐乾癬之苦啊!!!

隔週又挨一針
接下來變成每兩週一針

但是
一個月過去
卻完全不見功效
身上密佈的紅斑
比上次照相還多三倍(因為太可怕,根本沒勇氣拍照)

我自問是一條樂觀開朗意志堅強鐵錚錚的漢子
三月份照鏡子
都不禁想到
“我真的要帶這麼殘破的身體過此一生嗎??”
走在路上還不乏好心路人關切我的病情~

難看也罷
最慘的是奇癢無比
我從早到晚都在抓癢,夜裡也不得安寧

病情最高潮發生在三月底
全身潰爛不說,頭皮癢到夜難成眠

一天晚上
我頭皮癢到抓狂
躺在床上兩小時都睡不著
沒辦法,起來上網爬文找解藥

找到一個加州的blogger
他得乾癬多年也有使用Humira
可惜這藥對他完全無效
我心想
“完蛋了~這麼厲害的藥都沒用,我是不是沒救啦?!”
接著看他文章的回應
越看心越寒
有人已得乾癬40年
有人已經七年沒穿短褲短袖
有人不敢在他太太面前裸體…

就在我沮喪到極點時
法蘭克醒了
我痛苦地跟他分享我在網上看到的悲慘故事
他說
我們來看好笑的片子轉移心情吧!
他陪我看了一集交響情人夢SP版
笑一笑
好像也沒那麼難受了

從那晚開始
奇蹟般的
我的乾癬開始慢慢改善

紅點面積縮小
顏色由鮮紅轉為粉紅
一個多星期
就變成這般模樣


這是前兩天拍的


看得出來,已好了大約八成吧?

我的心情也如洗三溫暖般
由寒冬變成春天
每天起來
都覺得天更藍花更香活著真好~

最後
整理出一些讓我病情改善的因素
希望對乾癬病友有一點幫助

1. 天氣:溫暖陽光充足的氣候是乾癬的好朋友
最近休士頓天氣轉暖,日照充足
我只要有時間,都會穿短袖短褲到戶外散步,充分享受日光
適當的日照對病情控制很有幫助

2. 家人:他們的支持是病患脆弱心靈最大的鼓勵

3. 飲食:以大量蔬果和魚類為主食,每早必喝五蔬汁

4. 運動:早起甩手敲膽經,每天散步1~2次,每次30分鐘

5. 心情:絕對要有信心,要相信病情一定會好轉
不要在乎旁人眼光,大方露出來,多曬太陽有益病情

6. 醫療
針劑:Humira-台灣目前健保只給付僵直性脊椎炎、乾癬性脊椎病變及乾癬性周邊關節炎


自費一針要兩萬塊(一個月兩針)

外用藥:


Clobex是類固醇,藥性強


Vecticle是維生素D衍生物


兩種合用,效果更佳~(我目前已停用Clobex了)

7. 保養
皮膚:


Tinderbox日霜是網友推薦,很不錯,但實在太貴,現在拿來抹臉(我喜歡)


Cetaphil身體乳便宜大碗,滋潤不油膩,非常好用!


Neutrogena Sugar Scrub在drugstore.com的評價十分兩極


油性肌恨之入骨,乾性肌愛不釋手
我覺得它十分適合乾癬肌膚,夠溫和,夠滋潤,去死皮卻很有力

頭皮:


DHS是很多皮膚科醫師推薦的洗髮精,有朋友向我推薦


可惜對我來說,效果沒那麼突出

阿元妹幫我在品天然買的Regenerate頭皮修護液,洗髮前半小時以它按摩頭皮,去頭皮乾癢的效果不錯~


大名鼎鼎的Philip B.去頭皮屑洗髮精,因為很貴,我買小包裝試用看看


一個字,讚
用量省,發泡效果好,去屑效果佳,而且洗完頭髮一點都不乾澀

8. 其他
針灸:我認為它對乾癬病情的控制有限,但能upgrade整體健康

Dermylex:也是網友推薦的乾癬病患蛋白質補充品


因為一天吃兩次,都要在飯前服用,常常忘記
效果有待評估~

白話梅:可愛的Claire妹妹跟我分享的
三餐飯後吃一顆,調整酸性體質
請阿元妹從台灣寄,只吃了幾天
效果也是有待評估(但吃起來很過癮~)

乾癬做為全球第二大皮膚病
患者遍佈各地(熱帶較少)
卻仍病因不明,無特效藥可治
但是
我們就因此懷憂喪志嗎?

不必!!!

要知道
醫學發展一日千里
搞不好
過兩天就會有石破天驚的發現

還有
目前的醫療水平
根治是不可能
但控制到不影響日常生活是可以的

各位病友
尼采說:
受苦的人沒有悲觀的權利

樂觀點
乾癬有救的!
加油~~~~~~



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阿元 發表在 痞客邦 留言(117) 人氣()


留言列表 (117)

發表留言
  • gopeggygo
  • 阿元加油!!!! 看了照片真心疼 一定很不舒服吧!!! 但是 有解決之道了
    =) 加油喔


    你怎麼那麼瘦阿阿阿阿 (吶喊 , ops 真主題沒有關西耶 該打
  • 謝謝鼓勵~~>___<
    誰這樣拍都很瘦啦!!!

    阿元 於 2010/04/25 11:33 回覆

  • softcindy306
  • ohhh, my...
    看了好心疼……
    我之前腳上也有一塊,後來不知如何自己就好了。
    不過我也是被慢性蕁麻疹折磨過好多年
    每天吃中藥,最近才慢慢比較少發
    對抗慢性病是一條漫長的路…只有 shopping 能療癒心中之苦
    加油
  • 謝謝Cindy~~
    我一定會努力血拼的!(誤)

    阿元 於 2010/04/25 11:35 回覆

  • monica
  • 謝謝阿元的不藏私 我也是乾癬患著之一 我每天都再提心吊膽 哪時會擴大到全身 謝謝你的心路分享:)
  • Monica加油~~~~
    我們乾癬病患一定要自立自強!(握拳)

    阿元 於 2010/04/25 11:36 回覆

  • browm31126
  • 噢!妳真的好很多了
    別擔心一切都會好轉的(啾!)
    我沒有乾癬
    但是我有過敏性鼻炎
    只要天氣一有變化或是到比較濕冷的地方
    馬上就會開始流鼻涕
    嚴重的時候都會覺得頭很暈
    像是有滿腦子鼻涕一樣
    一天一包衛生紙不是不可能阿
    過敏要根治也好難啊~~~~~~~~
  • 報告:
    我也有過敏性鼻炎
    真的很苦啊~(握手)

    阿元 於 2010/04/26 03:29 回覆

  • Angie
  • 阿元姊,我每天都會看你的網誌喔,不過是第一次來這裡留言,我覺得你
    是個很樂觀的人,千萬不要被乾癬影響到你的情緒喔,加油!
  • 謝謝鼓勵唷~^^

    阿元 於 2010/04/26 03:30 回覆

  • MissKingS
  • 真的好多了耶
    那種心情跟我每次換季皮膚都會過敏
    而且從表面上完全看不出來,是奇癢無比
    每次都會抓到腳都是淤血
    那種感覺真是欲哭無淚
    不過好了之後就是海闊天空了!!

    阿元姊,加油:)
  • 妳也加油喔~~>____<

    阿元 於 2010/04/26 03:31 回覆

  • Guest
  • 我覺得這標題要改成,乾癬可以"控制",有救實在是太聳聽了
    照光是很好的治療選擇,但對於女生來說是很難以接受的一件事
    免疫制劑在台灣的人體實驗結果很慘,不到一半的成功率(多年前在長庚詢問)
    大概治療期過後也只能撐個半年而已,又會復發
    唯一聽過不會再復發是....練氣功(八段錦)
    我個人感覺比較好的作法是騎單車,騎車那段時間都維持在2%甚至沒有
    但一不騎車又累了時就.....
    這兩種作法都是改善體質及改善血液循環
    給親愛的美女作者,騎單車練氣功也許是不錯的作法
    比起每天花好多時間去擦去塗來的好吧!!
    ps:因為很多人相信乾癬會消失治癒,才會花很多時間及金錢去追尋
    但如果深讀乾癬病因,基因+不知名抗原無法解決時,它永遠都存在
    免疫針劑也只是在乾癬引發啟動後才開始防範而已
    小小心得及感想
  • 謝謝分享喔!
    我取這名字並非危言聳聽
    只是上一篇乾癬文叫乾癬自救
    純粹是同系列文章標題對應的文字趣味而已啦!

    阿元 於 2010/04/26 04:07 回覆

  • joanne
  • 很不忍ㄟ
    這樣的病症患者
    是不是到乾燥型氣候國家
    較容易發病
    多保重
  • 是啊~~~我想住在夏威夷!XD

    阿元 於 2010/04/26 09:17 回覆

  • Mandy
  • 元姐,
    自從半年前偶然發現你的部落格之後,我就是你的忠實讀者啦!每天如果沒有來你這兒拜訪一下就全身不對勁咧~
    我雖然沒有乾癬,但是卻從小飽受異位性皮膚炎之苦。前兩年做的是坐辦公室的工作。在日以繼夜,早也空調,晚
    也空調的環境裡,皮膚炎一發不可收拾。嚴重時真的可以用"體無完膚"來形容。去年年初轉入教職,因為要帶PE
    課,所以運動的機會多了,曬太陽的機會也多了。皮膚炎竟然到目前為止都沒大發作(knock on wood)。讓我深
    深了解到適度運動和曬太陽對身體有多重要啊~
    感謝你的分享! 加油!:)
  • 哇~~~~太棒啦!!!
    我會加油的~:)

    阿元 於 2010/04/26 09:18 回覆

  • lunaysofia
  • 元好強~~我光濕疹就癢到受不了猛抓猛抓的
    更何況是乾癬!!
    那種渾身發癢的感覺一定超難受吧??!!
    好不容易終於快要雨過天晴~~
    真佩服你居然可以在這段受難期間還發表網誌
    苦了你了,真是苦盡甘來呀~~
  • 謝謝Sofia~~~
    發文能解壓啦!>////<

    阿元 於 2010/04/26 09:19 回覆

  • xiaosongshu
  • 學姐細心的整理跟分享好貼心喔!

    學姐加油!

    (也是要感謝一下乾癬讓妳可以加入XS嗎?)
  • 哈哈~
    也算因禍得福啦!XD

    阿元 於 2010/04/26 09:20 回覆

  • linattaiwan
  • 阿元超堅強,我身上的濕疹只是一小片就覺得超不爽的,你全身症狀這麼嚴重竟然還可以在這裡和大家談笑自如的分享經驗(還是其實是笑中帶淚??)加油!戰勝它!
  • 加油啊~~~~~雨過天青了啦!!:D

    阿元 於 2010/04/26 09:21 回覆

  • shu li
  • 元元姐 謝謝你跟我們分享這們棒的一篇!
    妳的樂觀跟智慧我要像你看齊 :)
  • 哪裡~哪裡~~>///<

    阿元 於 2010/04/26 09:23 回覆

  • Amber
  • Tinderbox day cream 在澳洲買還滿便宜的呀~如果妳喜歡的話~我七月份要回台灣2週唷~要不要幫妳帶呀?
    (拿給阿元妹)~真的有需要再mail給我唷~
  • 謝謝Amber唷~>__<

    阿元 於 2010/04/26 09:24 回覆

  • cf
  • 祝你一切都愈來愈好!!
  • 謝謝cf~~

    阿元 於 2010/04/26 09:24 回覆

  • Holly
  • I feel so sorry for you... My little sister (she's now 21 yr-old)also has this problem
    these recent years, it always get worse during winter.... (fyi, we are living in HK).
    Till now we cannot figure out a solution for her. And the doctors are not helping
    much.....
    Hope psoriasis will disappear on earth on day!
    Cheer up and stay strong <3
  • Poor her~~~
    Clobex & Vecticle really work great on me.
    Why not ask your sister's doctor?;)

    阿元 於 2010/04/26 09:27 回覆

  • 雞血石
  • 阿元加油...
  • 會的~~~謝謝!!!:D

    阿元 於 2010/04/26 09:27 回覆

  • penu
  • 看了你的分享才知道原來乾癬這麼的不適,
    不過阿元的狀況真的好轉很多,恭喜你!
    希望皮膚狀況能愈來愈好喔!心情也是,請多多大笑吧!
  • 好的~~XDDDDD

    阿元 於 2010/04/26 09:28 回覆

  • 小柚子
  • 幾年前 每年都很怕冬天來臨
    四肢都會發作濕疹
    那種痛苦的感覺 現在想起來都會怕
    後來很注意皮膚保濕(夏天也要抹)
    才脫離了復發性濕疹的魔掌

    今年冬天
    您就會回來了吧
    遠離那個寒冷的地方!!
  • 說得對~~~~(抱抱)

    阿元 於 2010/04/26 09:29 回覆

  • ariel
  • 阿元老師,你的身體曲線好美啊。~。~
    我沒有乾癬,但是有濕疹,而且長在胸部上,因為年輕時候不懂事,亂
    抓,結果留下了大片的黑色色素沉澱,搞得我媽有一次不小心闖進浴室看
    到的時候用奇怪的眼神看著我。。囧rz..媽媽,我真的沒做壞事啊。。。
    祝你乾癬早日康復~!也希望的我的色素沉澱能夠早點消失。。。。
  • 多擦美白精華唷~~>___<

    我是發生過
    法蘭克在我胸部留下淤血
    第二天跟媽媽妹妹去洗大眾池溫泉
    快糗死啦!>////<

    阿元 於 2010/04/26 09:31 回覆

  • 潛水浮上來,同樓上
    我知道這篇是講乾癬,但你身材也太好了吧阿元 XD
  • XDDDD
    謝謝啦~~~~

    阿元 於 2010/04/26 03:27 回覆

  • claire
  • 阿元姐:
      我們一起為這個讓我們無法多暴露些的毛病加油~

      另外,能否麻煩給我阿元妹方便收包裹的地址,
      我寄些話梅分你吃喔~~~~

      最近台灣的天氣一下冷、一下熱,我的乾癬沒有變嚴重喔~
      而且還有些好轉喔~
      所以你也要有有耐心和信心~~~
      希望在今年夏天可以順利再看到你穿的美美的照片又在部落格上出現~
                          claire
      
  • 謝謝Claire
    後來發現
    這兒的中國超市就有買賣囉!XD
    Claire要加油~~~~我看了妳的照片心疼死啦!

    阿元 於 2010/04/26 03:04 回覆

  • trace
  • 哈囉
    我上網查了psoriasis才能進來:-P
    雖然不能幫助你什麼
    可是我會幫你加油的
    我敢肯定你的樂觀就是最大良藥囉:-)
  • Trace好認真啊~~~~~^___^

    阿元 於 2010/04/25 22:14 回覆

  • LitAnn
  • 阿元加油:看了覺得很心疼,看到妳有好轉也很替妳高興喔^^還好妳個性開朗也有支持你的老
    公,期待妳接下來美麗的分享^^
  • 謝謝啊~~~~~>/////<

    阿元 於 2010/04/25 22:12 回覆

  • mimosa013
  • 看了真讓人捨不得ㄟ......
  • 謝謝Mimosa~~~(妳好善良!!)

    阿元 於 2010/04/25 22:12 回覆

  • cindy
  • 我好喜歡妳的blog!!
    分享了很多好東西給我們耶!!真感謝^^
    很高興妳的乾癬有好很多了!
    希望你能繼續保持樂觀的心情去對抗乾癬啦
    加油!!!!:)
  • 謝謝Cindy~~~~>__<

    阿元 於 2010/04/25 22:10 回覆

  • jojo7934love
  • 元姊~~
    萱身陷水深火熱之際
    也不忘念力加油~~

    元姊真的很棒很堅強
    萱知道久病之苦

    言短情長 --->再寫會哭 哭了會慘Q_Q
    給妳大擁抱一個
    我們一起加油>/////<
  • (緊抱)萱~~~~~
    我們一定能撐過去的!!!!!
    加油~~無病無痛,美好的明天
    在等著我倆啊!!

    阿元 於 2010/04/25 22:09 回覆

  • Kate K.
  • 阿元很棒!即使看起來如此淒慘,但始終樂觀勇於面對,要向阿元的精神學習!
    啊~我真的有開始敲膽經,大腿終於不再鬆垮垮,越來越結實!
    所以你的付出,最後都會有好的成果的!
  • 多謝Kate~~~敲膽經有效哦?
    太好了!(放鞭炮)

    阿元 於 2010/04/25 22:07 回覆

  • 園子
  • 阿元,如果妳有機會回來台灣,請記得可以去長庚中醫院找一位林胤谷醫生,我老公已經乾癬7~8年沒有好過,當
    然現在也沒有好ㄌ,但自從改看這位中醫師後改善很多,其實醫生有發明一種藥膏,連續塗3個月(因為我先生有時
    偷懶沒塗,所以效果有限)真的有人好了,還有我先生連手指甲都淪陷的像灰指甲那樣,也是有滴這醫生開的藥
    水,真的有改善,電視都有大幅報導過,最後仍然祝福妳能慢慢好轉,加油!對抗乾癬一定要有極大的耐心:)
  • 太好了~~
    我回去一定找他
    園子是賢內助啊~~~>__<

    阿元 於 2010/04/25 22:03 回覆

  • 園子
  • 還有這醫生不是做廣告的那種阿,我們也曾病急亂投醫過,有的醫生很缺德,知道這種病難醫,就賣一些不知什麼
    成份的中藥給我們,花了12000買了,夫妻倆還傻傻幻想著乾癬就此可以好了,一樣無效~~長庚中醫是長庚醫院的
    中醫院喔,而且是健保的,電視報導也是新聞報導的不是那種中醫診所打廣告的那種,如果真的有機會,妳可以跟
    我先生聊聊,他的病症比妳嚴重的多,而且從事的工作是業務,忍受了很多人的異樣眼光,但他連續好幾年都是全
    公司的top1,是大公司喔^^不是保險業也不是房仲業,總之他是我最敬佩的人,而妳樂觀的態度我也很欣賞,很
    多人說要學會跟乾癬共相存,但我們堅決相信,跟妳一樣的信念,乾癬是可以痊癒的,共勉之:)
  • 妳家老爺太優秀啦~~~(掌聲鼓勵)
    我相信一定能痊癒的!(握拳)

    阿元 於 2010/04/25 22:01 回覆

  • bebe101
  • 元姐你好樂觀,苦中作樂! 加油,希望你快好起,再拍些暴露照,犒賞讀者 :)
  • XDDD
    一定~一定~~

    阿元 於 2010/04/26 09:05 回覆

  • M&amp;M
  • 阿元姐加油呀!!會否極泰來的!!!!
  • 謝謝~>^___^

    阿元 於 2010/04/26 09:05 回覆

  • 悄悄話
  • tata
  • 阿元姊也許可以考慮把身上那些粉紅點點當成單品
    發展出一種新的時尚穿搭法~~
    我想這叫做苦中作樂...
    不要飛踢我喔~
    因為你都已經想了這麼多方法了
    我實在幫不上什麼忙
    只好換個思維方式
    (我也會幫你祈禱~話說祝願的力量也是很大的)
  • 謝謝~~~太好笑啦!XDDD

    阿元 於 2010/04/26 09:10 回覆

  • 芭小拉
  • 這篇有嚇到也有心疼到!我最近也是臉上濕疹,一起加油吧!!
  • Poor baby~~~>___<
    為什麼在妳美麗的臉上啦!!!

    阿元 於 2010/04/26 09:11 回覆

  • jessielovely
  • 我看了第一張照片都快哭了...
    想到元元姐曾經這麼痛苦卻還是在blog分享快樂給我們
    好堅強到令人憐惜
    一想到就覺得好難過
    為什麼上天要這麼折磨人? 為什麼一定要有人受苦呢?

    但當我看到下面的照片
    背部紅疹慢慢散去 一天一天好起來
    我又有想哭的感覺(這人真麻煩)
    好感動終於有苦盡甘來的一天
    元姐的背好白皙動人 乾癬一定是妒忌妳的美麗吧!
    等到好的那一天
    元姐一定要穿個露背露腿露乳溝的終極暴露衣來跟我們分享喜悅(sorry Frank....haha)
    好期待那一天!!!
  • 謝謝可愛的Jessie!!!!!
    說好囉~來穿比基尼吧!XDDD

    阿元 於 2010/04/26 09:13 回覆

  • sweetladyer
  • 阿元~看了你的背.實在叫人心疼呀~~~~
  • 真的好多了唷~~^___^

    阿元 於 2010/04/26 09:13 回覆

  • Alley
  • 我覺得你好棒喔
    有這麼樂觀開朗的心境
    之前我膝蓋後方也長一塊
    大概3-4年沒穿過短褲
    每到夜裡的搔癢難眠
    更讓我這嗜眠的人
    感到無比痛苦
    有時真想請醫生直接開刀把這塊皮割掉呀
    你真的好棒好棒....
  • Alley加油啊~~
    要有信心
    一定會治好的喔!

    阿元 於 2010/04/26 09:15 回覆

  • hsheena
  • 元姊這麼堅強的意志力, 一定能打敗它的!
    加油~~~~~ :)
  • 會的~~~~(信心十足):)

    阿元 於 2010/04/26 09:16 回覆

  • VICKY
  • 還有一個辦法! 搬來夏威夷吧!!!!!!
  • XDDDD
    我想死啦~~~~~~~~

    阿元 於 2010/04/26 09:32 回覆

  • assama
  • 我倒是一直在看小蠻腰耶
  • >//////<

    阿元 於 2010/04/26 09:45 回覆

  • ee
  • 在最消極的那一刻...有家人的關心~ 真的比什麼都重要!!
    阿元姐你好偉大~~~加油!加油!加加油啊~~~
  • 多謝鼓勵~~~~~>____<

    阿元 於 2010/04/27 06:21 回覆

  • siyuttin
  • 見到元元的情況有這麼大的好轉,真替妳高興呢~
    我最近情況也很惡劣喔,我想是因為近來情緒一直低落和天氣的問題吧~
    可能我要搬去非洲住才會好吧~
  • 哈哈~~咱們一起搬去夏威夷吧!XDDD

    阿元 於 2010/04/27 06:23 回覆

  • legolas117
  • 好很多了捏!!!
    阿元好堅強~^^~
    繼續加油
    搬到夏威夷好了XDDDD
  • 夏威夷又一票耶~~~~(樂)

    阿元 於 2010/04/27 06:24 回覆

  • vanessa8617
  • 奶奶一直想看這篇可是他不知道乾癬的英文怎麼說
    我也是查知識加才查到的
  • 妳有告訴奶奶嗎?
    好厲害~這麼會查!:D

    阿元 於 2010/04/27 06:25 回覆

  • お一人様
  • 看到阿元的乾癬讓我心有戚戚焉吧...因為我自己也是過敏體質的,長年累月的蕁麻疹不要說是穿迷你裙了,晚上一發作就
    不用想睡了,我在乾淨的日本和乾燥的美國都住過,可是蕁麻疹似乎未曾好過(歐洲好像有比較好一點,可是沒那個美國時
    間到歐洲去常住)。
    以前小時候可以不在乎,現在長大了,看到滿身的蕁麻疹,會讓我覺得羞於見人和自卑。
    醫生老是要我打針..小時是怕痛,現在是怕會變胖(我對此類的藥物有迷思).
    偏偏去做過敏原檢查的結果是找不到,所以現在每次吃個啥東西的都要禱告下一秒可不要眼睛腫起來(偏偏我愛吃)
    我常在想說如果新婚之夜會不會被老公踢出門外...以為我有啥不可告人的疾病...會想說那還是不要結婚罷了之類的消
    極..想想我真是有點北七..
    還是學阿元的勇敢吧..阿元加油喔~~ (看到打針那件事情....會很心疼呢!)
  • 要看打的是哪種針啦~
    我這種不是類固醇
    是生化製劑
    所以很貴
    放心
    遇到真愛
    什麼皮膚病都不會是問題唷~:)

    阿元 於 2010/04/27 06:36 回覆

  • punklady0218
  • 看到阿元姐這樣好心疼喔,加油!! 希望你能趕快好起來!!(抱)
  • 謝謝~~~~~>___<(緊抱)

    阿元 於 2010/04/27 06:37 回覆

  • 凡凡
  • 阿!加油加油!我知道那種癢到骨子裡的痛,夜半睡不著只好起來哭(我)。真的!加
    油!心情放輕鬆,慢慢在好轉了。
    哇!水蛇腰,好棒!
  • 哈哈~還水蛇腰咧!
    明明是大蟒蛇XD

    阿元 於 2010/04/27 06:38 回覆

  • jj400924
  • 阿元姐

    加油

    你可以對抗它的
  • 謝謝JJ唷~~~~^___^

    阿元 於 2010/04/27 06:39 回覆

  • shopping
  • 天啊~好心疼喔,怎麼歷代美女都有一些(((症頭)))喔

    慶幸你已經好很多了,我一邊看都忍不住一邊替你抓癢起來

    突然想到

    你擦尿布疹的藥膏會不會有效啊?????
  • XDDDD
    Shopping老師太支持我啦!!
    報告:
    我真的試過~~效果有限!哈~

    阿元 於 2010/04/27 06:40 回覆

  • 悄悄話
  • 米米
  • 常常看你的文章,我看見你為乾癬所苦,想和你分享台灣有賣木酢液可泡澡及濕噴,對異位性皮膚炎還滿有效的,
    不知道對你有沒有用?
  • 不知道耶~~
    等我回台試試囉!
    謝謝~

    阿元 於 2010/04/27 06:43 回覆

  • kissirene
  • 天啊~看了都好心疼喔!
    阿元姐多保重!!!!
  • 謝謝Irene~~~>__<

    阿元 於 2010/04/27 06:43 回覆

  • kiowaa0213
  • 天啊~~~阿元你也太堅強了吧?!
    不看背部裸照(沒辦法...我還是覺得有點性感...:P)還真不知道阿元"病情"如此嚴重呢!!!
    果真是條鐵錚錚的漢子啊!(大拇指)
    反觀自己,沒啥大病痛(還是我太懦弱不趕到醫院檢查已經出現的小徵狀?),目前的目標是減肥個5公斤,就怠惰懶散
    到不行...真是有夠丟臉!><
    我們一起加油~奔向燦爛的前方吧!(前方有啥啊?!)

    andrea
  • 5kg對Andrea一定只是一塊小蛋糕啊!XDDDDD

    阿元 於 2010/04/27 06:44 回覆

  • it&amp;#39;s my lif
  • 吃魚?不過海鮮不會引發過敏更嚴重嗎?乾癬跟過敏體質沒關係嗎@@
    多喝牛奶不知有無效果~是不是不要吃花生製品比較好(?)..個人淺見
    加油~祝你抗癬成功^^
  • 深海魚還好
    大部分引起過敏反應的是甲殼類啦!;)

    阿元 於 2010/04/27 06:45 回覆

  • connine
  • 哈囉~
    我媽媽也是乾癬患者…是家族遺傳…
    我外公有…每個女兒也都有…兒子卻沒…
    我媽媽算是很晚才發病的…
    我的阿姨在年輕時就發病了…
    試過中西醫…都是斷斷續續的…
    有一陣吃西洋參效果不錯…
    後來又沒什麼效果…
    現在是吃白木耳、洛神花茶…
    最近都控制住了…
    我姐夫的老師練了「氣機導引」後就沒再復發…
    乾癬沒辦法根治…需要長期抗戰…
    你一定要加油哦!
    如果有什麼最新訊息,我會再通知你,
    希望對你有幫助…
  • 謝謝Connine的分享唷~~~~
    我很慘
    家族根本沒人得
    我也希望阿旺別遺傳到啊!!!

    阿元 於 2010/04/27 06:47 回覆

  • Felice
  • All I can said is..."you are such a brave woman" and I am very pround of you!!!..
    Fighting for psoriasis is a long battle, and I am glad you are getting better.
    I used to have Eczema and my doctor said stress is one of the reason for the cause it, so like you said
    in the article, be cheerful and positive, I think that's one of the main keys to fight with sickness.

    DHS shampoos work pretty good for me, and I also tried the Neutrogena Tar Shampoo..gosh..smells really
    bad, I had to return..hahaha...I found few products that's good for psoriasis for you. Take a look for
    the link:
    http://www.skinstore.com/Search/Search.aspx?avs=Concern%7cPsoriasis&avn=category%7ccat_5%7c9%
    7cBody&avn=category%7ccategory_root%7c5%7cSkin+Care&rosav=%5bConcern%5d

    http://www.skinstore.com/Search/Search.aspx?avs=Concern%7cPsoriasis&avn=category%7ccat_5%7c14%
    7cFace&avn=category%7ccategory_root%7c5%7cSkin+Care&rosav=%5bConcern%5d

    Take care!!
  • Thank you, Felice~~(hug)
    Guess what? I bought Neutrogena's Tar shampoo too.
    Go return it ASAP!!!XD

    阿元 於 2010/04/27 06:49 回覆

  • normandie
  • 元姊加油!!狀況一定會改善的~而且你真的變清瘦好多> <!
    我之前曾經皮膚莫名的長了片狀會脫屑的不明東西都在四肢(很噁>"<)
    也是找不到原因無藥醫@@ 很怪的是四個月之後他自己痊癒@@
    中間試了很多東西 效果都有限
    不過我在皮膚比較乾燥時擦過理膚寶水的身體滋養霜還不錯
    http://www.citycare.com.tw/Item_id9053.htm
    (不過美國可能不好買~"~)
    理膚寶水在法國也是以溫泉水為主來改善皮膚狀況
    要是元姐沒用過 或許等有機會皮膚較乾燥敏感時可以試試看能否緩解^^
    不過希望你都趕快恢復都不要用啦XDD ^^
  • 那就好啊~~>___<
    理膚美國有賣
    可是頗貴耶~~~

    阿元 於 2010/04/27 06:50 回覆

  • Kitty
  • 看了好心疼,希望你快快痊癒!!

    回應上篇,我有用理膚保水的保養品,都是在amazon上買的,應該不難找.
  • 謝謝親家母~(抱)

    阿元 於 2010/04/27 12:24 回覆

  • piaoh
  • 腰好細 ((不要打我, 我只看到這個重點阿!
    另一個是 交響情人夢SP版 應該很有用
    好啦 不鬧了
    恭喜阿元又可以重新穿起 那些很騷的衣服了 :)
  • >////<
    是啦~~~~

    阿元 於 2010/04/27 12:24 回覆

  • kiowaa0213
  • 阿元說的沒有錯!
    5公斤...在我身上的確只是一塊小蛋糕(大誤)
    XDDDDDD
    阿元加油!(昨天竟然忘了幫你加油?!)

    andrea
  • 謝謝Andrea~~>3<

    阿元 於 2010/04/27 12:23 回覆

  • Doris
  • 長庚中醫林胤谷醫生+1
    我也是他的病人,乾癬十多年就是他看好的,回台灣的話一定要去看!
  • 太棒了~~
    我有救啦!!!!

    阿元 於 2010/04/27 12:23 回覆

  • 悄悄話
  • 柔
  • 嗚嗚~~我能夠了解你的痛苦因為我也是其中之一的患者,而且還是有關節炎的那種!!!!!
    只要不吃葯關節就會隱隱作痛!本身又是老師,站久就撐不住了.....
    近年來有改善飲食,不要給自己太多壓力及早睡早起!!阿元姊~~我們都要加油哦!
  • 哇~~好可憐啊!
    妳應該符合Humira給付標準
    去問問醫生嘛!;)

    阿元 於 2010/04/29 00:14 回覆

  • 元元姊~我有切身之痛!
    我從小就有非常嚴重的異位性皮膚炎還伴隨氣喘...
    看了無數中西醫,連老中醫看了我的皮膚都傻眼了
    只能說是上帝忘了幫我打蠟(皮膚少了保護膜)

    所以我每天洗完澡,都是用『凡士林』擦全身喔~
    要忌口(好處是瘦身)再加強保溼,搔癢的症狀就能緩和!
    以前用過理膚寶水.雅漾.尼奧絲翠...拔拉拔拉拔拉,但對我通通都沒用...泣
    也有人推薦用古早的水晶肥皂來洗澡洗頭,不過我不敢試啦~"~


    再者,以中醫觀點“咖啡”是很燥熱的食物,對我來說是ㄧ種毒藥
    如果你常喝咖啡,就必須停止囉!


    希望能幫助到你^^
  • 加油唷~~~~>___<
    謝謝提醒!!
    好在
    我不喝咖啡啦~(拍胸)

    阿元 於 2010/04/29 00:18 回覆

  • chin0520
  • 我可以體會阿元的難過...抱一下!!cc

    你的先生...也對你真好~給你加油及打氣

    小勤也有皮膚的困擾~

    只要天氣一變化~我就會全身癢~

    慘的是...我還是慢性皮膚炎...都不知怎辦?

    我只愛冷天...但現在..熱天特別的久...

    因為我要保持身體皮膚乾淨...鳴~

    我到現在還找不到解決的方法~醫生只跟我說有...一個方法

    就是去一年四季都是很冷的地方~~哇哩咧...

    啊...是要去北極還是南極?

    所以~不要難過,你的乾癬好很多囉~~會在更好的~~

    如果變更好,會不會皮膚好到發亮??呵~~
  • 搬到冷的地方?(倒抽口氣)
    冷氣開很強應該也行吧?(拍肩)
    謝謝~>///<

    阿元 於 2010/04/29 00:19 回覆

  • Claire
  • 有好的改善 就好 就怕一點效過都沒有

    打針 真的好痛光看文字 都覺 "痛".......

    希望 阿元趕快恢復昔日水嫩肌膚
  • 謝謝Claire唷~:D

    阿元 於 2010/04/29 00:20 回覆

  • impapa
  • 我感動的要哭了
    除了家人支持以外,這麼嚴重(原諒我直言啊)阿元姐還能一直生出好笑的文章給我們看....
    感恩啊
    一定要早日康復噢!


  • 謝謝恬~~>////<

    阿元 於 2010/04/29 00:20 回覆

  • 甜心媽
  • 阿元加油阿, 偷偷告訴妳, 我老公的公司有在研究牛皮癬的新藥, 只是不知道離上市還有多久, 因為有點
    confidential, 不便說太多, 但是還是要給妳加油打氣一下

    ps. 妳的腰好細阿, 真美, 我的腰線很久沒出現了
  • 太好了~~~~(好期待!!!!)
    報告:
    妳抱住胸這樣拍
    也會有腰線的!放心~XDDDD

    阿元 於 2010/04/29 00:22 回覆

  • Pearl
  • 我本來也想提醒妳如果Tinderbox沒用的話可以拿來擦臉,不過聰明的阿元早就想到
    這招了.原來乾癬要曬太陽!跟我家寶寶的異位性皮膚炎相反.現在澳洲快要冬天,寶
    寶因為炎熱出汗起的紅疹好很多,只需要Cetaphil身體乳就ok,可以省下Tinderbox
    的錢.雖然今年夏天又要跟紅疹奮戰,但至少可以暫時喘口氣.既然妳需要多曬太陽,
    再推一款小兒科醫生研發的防曬霜Dr. Robin Sunscreen.我給它的評價跟妳給By
    Terry粉底的一樣高.有興趣到Beautyhabit看看.加油!
  • Dr. Robin?
    我去找~~
    現在用SolarBar便宜大碗
    也很好用耶~

    阿元 於 2010/04/29 00:23 回覆

  • Fa
  • 純鼓勵一下阿元~
  • 謝謝~~:)

    阿元 於 2010/04/29 01:02 回覆

  • 浮出水面給元姐加油
    我是蟹足腫體質~治療多年但還是持續擴大中 @@
    平常總是遮遮掩掩羞於見人
    看到元姐的分享,很欣賞您的樂觀
    希望您早日恢復健康美麗~~加油喔!
  • 好慘~~~>____<
    我的好朋友也是蟹足腫
    要小心不能有任何外傷耶~~~

    阿元 於 2010/05/01 08:15 回覆

  • 加油!!
    我也是乾險病患者,我能夠理解那種必須默默忍受的痛苦和別人關愛的眼神. 最近幾年比較好了,因為我去看了長
    庚的中醫生,擦他開的藥膏小腿上巴掌大的乾險逐漸轉成正常的皮膚,雖然還沒完全好.我還會繼續努力吃藥和擦
    藥. 我也持續運動依各禮拜3次30分鐘的跑步讓身體狂流汗.吃的東西也盡量單純,也每天排便. 我希望藉由少讓
    毒素積存在體內讓乾險沒有藉口再出現在我身上. 我現在好很多了,不過還沒完全好還在努力當中. 加油,一起努
    力!
  • 謝謝鼓勵~~:)
    你也加油唷!!

    阿元 於 2010/05/04 06:05 回覆

  • aaa21542
  • 我本身是乾癬患者,在網路上打乾癬二字搜尋時候常常注意到妳的文章~妳的文章已成為我時常關注的焦點了。
    http://www.wretch.cc/blog/sacici888/33194703
    以上網址是另一位乾癬14年的姐姐在上面打自己的心得,也吸引了很多乾癬患者在上面流言,我自己也常常在上面分享
    心得,希望阿元姐姐也可以同我們一起分享,我本身是在台北的濟群中醫治療,目前剛好二個月整有些微改善了,而上
    述網誌其他病患大多都是台中許姿妙醫中醫裡的患者,看他們分享的心得,效果顯著,我衷心希望妳的病情也能或得改
    善,相信你對抗乾癬樂觀的精神會為所以乾癬患者打一劑強心針的,此外上面所提及的藥物,中醫的角度非常不讚成用
    類固醇以及抗生素或者生物製劑的產品對抗,因為一停藥馬上會引發全身性的嚴重,我本身乾癬8、9年,前面6年半的
    時間都以類固醇及口服藥藥物治療以及保富麗娜液的洗髮精,決心接受中醫時痛苦萬分,中醫為了把我之前塗的類固醇
    還有體內毒去排出體外,費了很大的精力,堅持二個月不能見人的階段,目前我已看到些微好轉了希望姐姐能夠好好加
    油喔^^再次祝姐姐身體及早恢復健康
  • 謝謝~~
    我人在國外
    會看乾癬的中醫著實不多
    等回國
    一定會去長庚報到的!

    阿元 於 2010/05/07 05:43 回覆

  • Eveline
  • 無意中發現阿元姐這篇文,
    原來妳也是Psoriasis的患者之一,
    所以密碼想也不必想就打出來了。:p
    看到妳貼出來的照片,實在是心有戚戚焉,
    因為我也曾經這麼嚴重過,甚至更嚴重,整個背整片都是乾癬,
    臉也有,手腳也有,耳朵也有,連指甲也都乾到快被我剪到底,超痛,
    當時真的很痛苦,像妳說的,搔癢難耐,又不能穿清涼的衣服,
    痛苦至極,類固醇的藥物用久了,皮膚變薄,血管擴張等副作用通通有,
    後來醫師建議改用Daivonex,就是妳文中的維他命D衍生物,
    可能不同藥廠,藥名不一,但成分是一樣的,
    連續擦了快半年才好轉,這藥膏很油,所以擦起來很不舒服,
    不過它真的有效,它也有出頭皮的藥水喔,
    而且不油,擦起來很清爽止癢,有機會妳也可以買來試試,
    洗的藥水還有polytar藥水,可以買來加在洗髮精中,
    或是也有稀釋過做好的洗髮精,前面好像有版友分享過。

    這病是屬於自體免疫性的疾病,所以和情緒有很大的關連性,
    當妳心情變好,病情也就慢慢跟著好轉了,
    繼續保持下去喔,希望妳一直都能控制好,
    我的情形比妳更慘些,我還有乾癬性的關節炎,
    而且還有其他附加的小自體免疫病,乾燥症…等,
    後來還延伸多了另一項自體免疫大病SLE,
    所以我現在一直是吃免抑制劑的藥控制中,表面上看起來病灶不多,
    但其實要這樣一輩子吃藥更慘,
    妳說的Humira針劑我也還不到健保給付標準,台灣規定很嚴,
    況且我還有SLE要控制,整個就變得更複雜,
    還好我一直吃藥控制著,剛好看到阿元姐有這樣的經驗,
    有感而發寫下來分享,希望以後有不同的經驗可以互相交流。
    我也有寫網誌,不過從來不敢這麼透明地公開自己的病,很佩服您的勇氣,
    希望妳的病繼續控制得很好,身體越來越健康,越來越美麗。^^
  • 太可憐了~~
    沒想到我們是同病相憐啊!
    Eveline加油~~~>____<
    我看妳現在的模樣很好唷!
    把病情控制得很好~(拍拍手)

    阿元 於 2010/05/07 05:47 回覆

  • fionK
  • 哇咧~~許久沒看到元姐姐...怎麼會開始打針了?...
    秀秀~~秀秀~~
    不知道現在元姐姐還繼續打針嗎?
    唉...真怪小的怠慢,當時不知道!...
    打針在腿上其實打大腿外側兩側為宜;另外因為每個人神經分部的地方不一樣,
    所以...也實在很難說打哪比較不痛...

    但希望現在元姐姐已經康復,不用再受皮肉痛了...嗚~~~


    還有 Regnerate的頭皮修護液我也有買,真的舒緩了很多掉髮的困擾 (舒緩???)
    而且讓頭皮不太容易出油,我跟老工都對它讚不絕口 XD

    另外 Cetaphil 的東西...我想建議元姐姐可能用 moisturizing "CREAM" 可能較適宜耶
    個人認為它的保濕度有差就是^^"
  • 還要打~~
    兩週一次:(

    Cetaphil的cream我也有買過
    買lotion是以為天氣變熱用清爽點的較適合
    但真的cream比較滋潤
    下次再買回來~

    阿元 於 2010/05/10 08:32 回覆

  • 悄悄話
  • cc
  • 阿元妳好

    看到妳的照片我真是感同身受
    我是異位性皮膚炎並非乾癬
    不過,和你一樣都是受皮膚紅癢之痛阿~~~

    我是吃了超久的抗組織胺跟擦類固醇...
    去年開始看中醫,還有吃淨化餐
    我記得你之前好像也都有吃跟我類似的食物
    老實說,真的蠻有效的!!
    去年的冬天我算是安然的度過了...
    最可怕的夏天來臨,對我是個嚴格的考驗
    不過,保持愉快的心情來面對病情真的是最好的!!
    我的部落格http://blog.yam.com/imscc/article/23946167
    有我生病的照片,你的真的是我的一半而已,所以千萬別沮喪~
    希望妳的加油,趕快穿露背裝囉~

    祝我們早日皮膚白泡泡幼咪咪~
  • 哇~~~真的好嚴重啊!!
    我完全能體會Sherise說的
    因為皮膚難受排毒餐也吃得甘之如飴的心情
    加油
    妳已經好太多了~

    阿元 於 2010/05/19 04:52 回覆

  • Sunnyca
  • 我媽本身也是深受乾癬之苦有二三十年,比你嚴重很多很多,全身都是一大片的,
    看了很多醫生,試了很多方法都沒有用,樓上有人提到長庚中醫有一位林胤谷醫
    師研發了一種青黛膏,是植物調配成的,他擦哪藥膏有改善,但是也不是痊癒,如
    果你有家人在台灣可以幫你拿個一兩罐寄到美國給你用看看,但是他的內服中藥
    可以不用拿,我吃了青春痘大發,我媽吃了也說不好,但青黛膏我媽說不錯.

    此外我媽也有喝蔬果汁,就是看了吳永志哪本書,買了一台3.5匹馬力的果汁機來
    打,是不用完全照他食譜上的做,可以買一些自己喜歡的蔬果來打,我媽喝了也說
    皮膚狀況有改善.平常也不可以大魚大肉,飲食要很小心,吃到不對的東西馬上就
    發作,最重要的是要保持心情愉快!心理也是有影響身體的.
  • 有改善就好~^___^
    我也有喝蔬果汁唷
    喝完覺得好安心
    宿便都排光了耶!!

    阿元 於 2010/05/21 10:47 回覆

  • 布丁奶茶麻
  • hi, 阿元妳好, 第一次進來你的blog!
    我先生也有乾癬, 我們從交往到結婚已經14年ㄌ, 每當晚上幫他抹藥時, 也都替他好心疼,我
    相信有一天一定有人可以發明治療乾癬的藥, 加油喔~P.S. 我覺ㄉ你好勇敢喔~再P.S.有親人
    尤其是令一半的支持, 真ㄉ很重要~加油喔~^-----^
  • 妳先生太幸福了~
    有妳這麼幫他^___^

    阿元 於 2010/06/11 07:13 回覆

  • sunny750430
  • 你好!!我也是有乾癬困擾的人說!!
    看你這篇文章真是感觸良多!!

    之前沒被證實 乾癬之前
    很多醫院都開一些 其他的皮膚病的藥
    真是又吃又抹
    而且還更嚴重!!
    誤診情形機率非常高啊!!!

    換地方工作!
    當地醫院也是看了好幾家才會沒開對處方!
    (說自己是乾癬挺多醫生都不採信的!真囧!!我都看快10年的乾癬了!)

    這是題外話!
    最近在網路上看到說!!
    有學者發現!乾癬是腸道裡面的一種病菌唷!
    說動物性蛋白比較會使乾癬情形更嚴重!!
    雞蛋中動物性蛋白成分相當高!

    因此!我現在也幾乎不吃蛋了!!
    感覺有比較好!
    或者是抹的藥發揮效果了!?

    就分享給你知道囉!!
    可以上網查詢!
    相關文章還不少說^^

    一起努力克服乾癬吧!
    討厭鬼乾癬快走開!!!
  • 謝謝分享
    說起來不可思議
    但我的乾癬
    真的痊癒了
    怎麼好的
    其實也有點莫名其妙啦!XD

    阿元 於 2010/12/07 12:00 回覆

  • sunny750430
  • 什麼?
    怎麼那麼好!!?
    有推薦的妙方嘛!?
  • 等等唷~:)

    阿元 於 2010/12/18 17:44 回覆

  • 小綠
  • 我每天都在等阿元po文
    終於讓我等到了
    可是看完了
    我又忍不住哭了
    為什麼妳可以那麼堅強而我不行
    我連伸手付錢都怕嚇到別人
    通常都是帶著手套出門
    我快一年了 紅斑越來越多
    我吃的是A酸 所以脫皮得很厲害 也很嚇人
    我的不會癢 就很讓我自卑到不行了

    以前我也是皮膚超白的
    但現在我都要包得緊緊的
    連鞋子都只能穿球鞋
    以免被人盯著看
    有人說這是因果病
    我想 我是做了什麼 要我受這種罪
    有一陣子我天天哭天天哭 知道心情要愉快 但就是愉快不起來
    對於別人的關心也會讓我感到痛苦

    也曾在看醫院病的時候 在診間哭了起來 好丟臉喔

    一直以來我以為自己是個健康寶寶
    從不生病
    沒想到 一生病 就拖這麼久 像是不會死的癌症

    阿元~我需要妳的一半勇氣
    我真的不知道我的病還會拖多久
    真的好想自己被大海嘯沖走好了

    每天地上都是我掉的皮屑
    我每天有擦不完的地
    衣服也是

    無論如何謝謝妳這篇PO文
    我會再努力看看的

    希望有類似病情的病友 都能像阿元一樣好轉起來
  • 有好一點嗎?
    別放棄希望喔!!!>__<

    阿元 於 2011/09/01 23:09 回覆

  • 悄悄話
  • 我也是乾癬一族!!最有效的方法就是多喝水,吃素啦!!多吃蔬菜水果!多運動,適度的曬陽光!早睡早起!節制的生活(不喝
    不吃刺激的飲食)!!最後保持喜樂的心!!
    這樣就會好啦!!!相信自己可以做自己生活的主人!!
  • 多謝分享:)

    阿元 於 2011/09/01 23:10 回覆

  • WAIWAI
  • 你好啊我是香港的,你現在有打針嗎?皮膚都全好了嗎?
  • 沒有打了~好了八成吧!

    阿元 於 2012/01/06 22:56 回覆

  • 吳英韶
  • 阿元你好.我也是乾癬患者>_<發病已經1年長滿全身..頭皮很嚴重~現在在馬偕醫院做照光治療.也聽朋友推薦育生中醫去那邊1星期的中藥要4350= =超貴我以服用1個月感覺沒
    甚改善..而且醫生要我服用她開的中藥~也繼續嚓馬偕醫院孫醫生開的藥(現在是用DAIVONEX跟類固醇藥膏.以嚓ㄌ4ㄍ月沒改善>_<1月3號復診孫醫師要我接受照光治療1星期3
    次...想請教元姐\中醫的藥有用嗎?我應該在繼續去育生中醫拿藥嗎??林育生中醫師說治的好@@可是我很懷疑但又抱著1絲希望.希望那麼貴的中要能治好我的乾癬..(心情低落
    到無法言喻..上網看ㄌ很多關於乾癬病友的分享.好像真的不能跟治....想請問1下身上會留巴嗎??我的4肢跟背長好多唷
  • 我也吃過中藥
    但對我無效
    現在擦藥房買的一條80元的妥膚淨就很好囉!
    請加油
    我約好了八成囉!

    阿元 於 2012/01/06 22:58 回覆

  • 小依
  • 我也是乾癬的患者:(
    可以請教你Dermylex可以在哪裡買嗎??
    你推薦的Cetaphil乳液真的很好用唷!!
    謝謝你:D
  • Judy Pai
  • 阿元小姐,您好;

    因為,實在猜不出妳到底幾歲?! 本想禮貎的稱您一聲阿元姐的,但是,因為自已是5年級最後一班的,很怕結果我才是姐,反而,
    對妳不好意思。

    我是無意間,搜尋肌膚之鑰的產品訊息,連到妳的部落格的,因為,我在還沒發病前,是她們家的多年死忠VIP,之前母親節百貨公
    司擋期時,想了解一下她們有沒有新出的產品,畢竟,我有兩年多暫停使用保養品。

    我也是一個乾癬患者,目前也是接受生物製劑Enbrel恩博,我一開始也是用Humira複邁,但是,我嚴重過敏。
    我跟妳一樣也是全身長,還好老天爺有保庇,就臉上沒有,但那第一針Humira複邁,可能是算藥物過敏,全身紅皮症就算了,連臉
    上也開始出現眉頭,鼻子兩邊及嘴角都出現紅紅的,我的醫生其實也嚇壞了,為了,退那針,我大概前後三個月,住院三次,急診都
    不知去幾次了,終於把它退了。

    後來,醫生又問我還敢試生物製劑嗎?! 就Enbrel恩博了,妳也知那乾癬急性期大發作時,真的,只有我們這種親身經歴的人,才能
    知道那個苦,真正是欲哭無淚,所以,我也是那個老娘跟你拼了的脾氣,就打吧~好家在,也是在打了幾針後,終於有效了。

    所以,我看到妳這幾篇文章,讓我覺得找到知音了,妳寫的心路歴程,我都能感同身受,我也是差不多發病快五年有了。

    我也是一個超級愛水的人,我覺得妳比我勇敢樂觀的多了,一想到妳還敢自拍全背的相片上傳網路分享,我真的佩服妳,但妳身材線
    條好可以PO,我真的不敢,我這幾年連短裙短褲都不敢穿出門的。

    不過,我現在的狀況也是控制的很好,看到妳最後的乾癬得救那文,真的,替妳感到高興呢~

    由於,我自己沒有寫部落格的習慣,但是,我真的很想將妳的這些文章分享給我Facebook上的朋友,包括跟我們一樣的病友們,想
    先徵求妳的同意。
  • 悄悄話
  • 時計 シチズン
  • 正規取扱い通販
  • bee
  • 幾年前,我自費打過Enbrel ,每週兩針,大概打了六個月,但真的不到幾個月就又復發了,然後我又自己去買復邁Humira,只打了兩劑,因為真的好痛喔!所以沒看到效果。最近有申請到健保支付的Stelara三劑,第一劑打完隔一個月用第二劑,隔三個月第三劑,然後就停藥了,目前過了五個多月,症狀控制在改善90%左右,不過聽說建議三個月打一針保養,可是一針要價十萬多台幣,參考看看吧!
  • 謝謝您的資訊:)

    阿元 於 2014/06/06 18:30 回覆

  • 冰心
  • 很高興看到您的文章,妳比我好多了我乾癬已經25年最近在打復邁效果很好,我臉及頭皮很嚴重想請問您用哪種洗髮精洗頭因台灣現在沒有賣煤焦油,拜託妳我原本體無完膚,經過打復邁6周後全身都好ㄌ全 變成白色,醫生說過些日子膚色就會均勻,只剩頭皮沒屑可是還有部分紅紅的拜託您,不知道將來還會不會復發,請問您乾癬需要吃保養品嗎該在哪買謝謝感恩
  • 對不起~我現在住國外,所以沒有辨法提供您台灣購買資訊
    那個頭皮按摩液購自品天然,我覺得對抒解頭皮紅腫乾癢很有效哦!

    阿元 於 2014/11/24 01:37 回覆

  • 冰心
  • 謝謝您我現在全身都是白點跟膚色差不多,你的文章讓我有勇氣找醫生幫我申請復邁,很幸運一次健保就過醫生比我還高興,因為他的病人都被健保局打回,捕文件再補還是不能過,感恩您帶給我幸運我很珍惜,我會去買頭皮按摩液讓我能頭皮也能痊癒,復邁我還有19針還沒打完,等我全打完時還是完全好時再好好跟您分享,感謝我的貴人阿元
  • 太好了
    恭喜您
    期待您的好消息喔~~

    阿元 於 2014/11/25 01:11 回覆

  • 訪客
  • 我本人干癬病使21年,15歲發病很嚴重,吃了大陸的复方清黛丸(一個半月治癒了),23歲那年又复發,吃了北京中醫院的中藥(養血克屑湯)治癒,今年38歲又复發,頭皮比較多,4支比較少,我是尋常行干癬症,目前在延平北路的平安中醫治療,吃了2天的中藥有感覺,頭皮比較不養,皮屑少了一點,大家可以去看一下,那家中醫是自費,一天3OO,可以先開十天的藥吃吃看,希望對跟我一樣有干癬的病友有一點幫肋,中藥有效就要試(別相信那种中藥要吃上一個月才有效的說法),西醫千万不可試,表面上的假好,快速的复發,到你想用中醫治療時又要花更多的金錢及時間
  • 多謝分享

    阿元 於 2015/01/07 03:40 回覆

  • 訪客
  • 樓上那位吳小姐你干癬長|年多那位好了嗎?如果沒好千万別用類固醇藥,我之前也擦過,好了沒多久就又复發比以前更嚴重,要看中醫,我不騙你,我也是干癬病人,這种苦我懂,去試一下平安中醫,十天就可以給自己一次机會吧!......
  • 多謝分享

    阿元 於 2015/01/07 03:40 回覆

  • 教學不落
  • Neutrogena Sugar Scrub是哪買呢??
    我也是乾癬問題的人 雖然我乾癬都散開 沒集在一塊 只是屁股上是集一塊 真恐怖
    有沒有推薦能買到對頭部洗髮精以及保濕效果 謝謝分享~~
  • 是在美國的超市買的:)

    阿元 於 2015/05/13 03:28 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 但是平安中醫的藥吃著有效,一停藥就會發更多,我姐三年前在那里花了近十萬也沒看好!
  • 曬太陽對我很有效哦;)

    阿元 於 2015/10/21 01:50 回覆

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