對一個暴露成癮的人
最痛苦的事
不外乎
看著滿櫃子的低胸服露背裝迷你裙
卻穿不出去~

我這一生
被稱讚最多的
除了兒子老公很帥
就是皮膚很好了

可惜
從今年二月起
我的乾癬病情急轉直下
皮膚從不堪入目變成滿目瘡痍(不青元:聽起來一樣耶~)

原因應是今年是休士頓有史以來數一數二的嚴冬
寒冷乾燥的氣候是乾癬的大敵啊!

請看
這是二月份拍的背部盛況


除了背部
前額頭皮頸部耳朵胸部私處臀部四肢也是一樣淒慘
雖然力行飲食健康作息正常適當運動和針灸
但紅點仍如雨後春筍,層出不窮

實在撐不下去
回去找Amy醫生
她鼓勵我使用Humira

這是一種抑制免疫過程中引起發炎的一種細胞激素,
因為是生物製劑所以很貴(我在台灣有聽雷湘安醫師提過)
不過保險有給付,我一個月的co pay只有五塊錢(保險公司好像要付幾千美金)

相較於類似的Enbrel
Humira兩週打一針比起Enbrel的一週打兩針
要輕鬆一些

這種藥的原理是降低身體的免疫系統,讓皮膚細胞增生的速度不要那麼快
所以使用前要做一些抽血檢驗

尤其是肺結核病患,如果打下去,免疫系統的防衛一低
很可能病情一發不可收拾

因為小時打過結核疫苗
TB test呈陽性反應
快把我的醫生嚇死
輾轉解釋清楚
在二月下旬開始施打

第一次必須連打兩針
我選用的是筆型注射器


施打非常方便
自己不敢打,請法蘭克操刀
左右兩腿各一針

第一針下去
我眼淚直接滴下來
好~痛~呀~~~~
這大概是我這輩子打過最痛的針吧?
第一針和第二針隔了至少十分鐘才讓我恢復了勇氣
沒辦法,一定要勇敢
誰叫我飽嚐乾癬之苦啊!!!

隔週又挨一針
接下來變成每兩週一針

但是
一個月過去
卻完全不見功效
身上密佈的紅斑
比上次照相還多三倍(因為太可怕,根本沒勇氣拍照)

我自問是一條樂觀開朗意志堅強鐵錚錚的漢子
三月份照鏡子
都不禁想到
“我真的要帶這麼殘破的身體過此一生嗎??”
走在路上還不乏好心路人關切我的病情~

難看也罷
最慘的是奇癢無比
我從早到晚都在抓癢,夜裡也不得安寧

病情最高潮發生在三月底
全身潰爛不說,頭皮癢到夜難成眠

一天晚上
我頭皮癢到抓狂
躺在床上兩小時都睡不著
沒辦法,起來上網爬文找解藥

找到一個加州的blogger
他得乾癬多年也有使用Humira
可惜這藥對他完全無效
我心想
“完蛋了~這麼厲害的藥都沒用,我是不是沒救啦?!”
接著看他文章的回應
越看心越寒
有人已得乾癬40年
有人已經七年沒穿短褲短袖
有人不敢在他太太面前裸體…

就在我沮喪到極點時
法蘭克醒了
我痛苦地跟他分享我在網上看到的悲慘故事
他說
我們來看好笑的片子轉移心情吧!
他陪我看了一集交響情人夢SP版
笑一笑
好像也沒那麼難受了

從那晚開始
奇蹟般的
我的乾癬開始慢慢改善

紅點面積縮小
顏色由鮮紅轉為粉紅
一個多星期
就變成這般模樣


這是前兩天拍的


看得出來,已好了大約八成吧?

我的心情也如洗三溫暖般
由寒冬變成春天
每天起來
都覺得天更藍花更香活著真好~

最後
整理出一些讓我病情改善的因素
希望對乾癬病友有一點幫助

1. 天氣:溫暖陽光充足的氣候是乾癬的好朋友
最近休士頓天氣轉暖,日照充足
我只要有時間,都會穿短袖短褲到戶外散步,充分享受日光
適當的日照對病情控制很有幫助

2. 家人:他們的支持是病患脆弱心靈最大的鼓勵

3. 飲食:以大量蔬果和魚類為主食,每早必喝五蔬汁

4. 運動:早起甩手敲膽經,每天散步1~2次,每次30分鐘

5. 心情:絕對要有信心,要相信病情一定會好轉
不要在乎旁人眼光,大方露出來,多曬太陽有益病情

6. 醫療
針劑:Humira-台灣目前健保只給付僵直性脊椎炎、乾癬性脊椎病變及乾癬性周邊關節炎


自費一針要兩萬塊(一個月兩針)

外用藥:


Clobex是類固醇,藥性強


Vecticle是維生素D衍生物


兩種合用,效果更佳~(我目前已停用Clobex了)

7. 保養
皮膚:


Tinderbox日霜是網友推薦,很不錯,但實在太貴,現在拿來抹臉(我喜歡)


Cetaphil身體乳便宜大碗,滋潤不油膩,非常好用!


Neutrogena Sugar Scrub在drugstore.com的評價十分兩極


油性肌恨之入骨,乾性肌愛不釋手
我覺得它十分適合乾癬肌膚,夠溫和,夠滋潤,去死皮卻很有力

頭皮:


DHS是很多皮膚科醫師推薦的洗髮精,有朋友向我推薦


可惜對我來說,效果沒那麼突出

阿元妹幫我在品天然買的Regenerate頭皮修護液,洗髮前半小時以它按摩頭皮,去頭皮乾癢的效果不錯~


大名鼎鼎的Philip B.去頭皮屑洗髮精,因為很貴,我買小包裝試用看看


一個字,讚
用量省,發泡效果好,去屑效果佳,而且洗完頭髮一點都不乾澀

8. 其他
針灸:我認為它對乾癬病情的控制有限,但能upgrade整體健康

Dermylex:也是網友推薦的乾癬病患蛋白質補充品


因為一天吃兩次,都要在飯前服用,常常忘記
效果有待評估~

白話梅:可愛的Claire妹妹跟我分享的
三餐飯後吃一顆,調整酸性體質
請阿元妹從台灣寄,只吃了幾天
效果也是有待評估(但吃起來很過癮~)

乾癬做為全球第二大皮膚病
患者遍佈各地(熱帶較少)
卻仍病因不明,無特效藥可治
但是
我們就因此懷憂喪志嗎?

不必!!!

要知道
醫學發展一日千里
搞不好
過兩天就會有石破天驚的發現

還有
目前的醫療水平
根治是不可能
但控制到不影響日常生活是可以的

各位病友
尼采說:
受苦的人沒有悲觀的權利

樂觀點
乾癬有救的!
加油~~~~~~



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